NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会
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Summary (日本語)
NPO法人ZENPEは、希少疾患「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群」の患者会。設立1周年を迎え、情報共有、データベース構築、政策提言を通じて「3つのゼロ」解消に取り組む。
Summary (English)
ZENPE is a Japanese NPO for patients with rare diseases Large Vestibular Aqueduct Syndrome and Pendred syndrome. Marking its first anniversary, it works to eliminate 'three zeros' through information sharing, database building, and policy advocacy.
Summary (繁體中文)
ZENPE是非營利組織，專注於罕見疾病「前庭水管擴大症與Pendred症候群」的患者協會。成立一週年，致力透過資訊共享、建立數據庫及政策倡議，消除該疾病在資訊、治療與公費認定上的三大缺失。
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